Эволюция лечения детей с редкими аутоиммунными заболеваниями через философскую призму: обзор существующей научной литературы

Из-за отсутствия всесторонних клинических исследований, много редких заболеваний у детей остаются недостаточно изученными и представляют серьёзную угрозу для жизни маленьких пациентов, которые ими страдают. На протяжении многих лет философы и психологи искали пути для снижения психологического воздействия этих недугов на психику детей. Активные поиски привели к разработке различных философских подходов, которые предлагают решения проблем, с которыми сталкиваются такие дети и их семьи. Широко признано, что иммунные расстройства занимают важное место в спектре заболеваний, и постоянные исследования нацелены на улучшение понимания этих состояний. Среди аутоиммунных заболеваний, которыми также часто болеют дети, можно выделить первичный хронический остеомиелит, рассматривающийся до сих пор как «болезнь, причина которой остаётся неясной». В настоящее время многие страны мира активно участвуют в коллективных инициативах по созданию национальных стратегий, ориентированных на оказание медицинской помощи детям, испытывающим трудности из-за редких заболеваний. Для проведения данного литературного обзора были использованы ресурсы PubMed, Scopus, Web of Science, eLibrary, Cyberleninka за последние 10 лет. В процессе поиска были использованы следующие ключевые слова: философия, редкие заболевания, история иммунных заболеваний, дети, медицинская помощь, первичный хронический остеомиелит. Система выдала тысячи статей и электронных книг, содержащих эти ключевые слова, из которых были отобраны статьи, опубликованные в рецензируемых и надёжных журналах. Были исключены источники, доступные не полностью, либо из-за их публикации в закрытых журналах, либо потому, что в интернете была представлена только небольшая часть книги.

Due to the lack of comprehensive clinical studies, many rare diseases in children remain poorly understood and pose a serious threat to the lives of young patients who suffer from them. For years, philosophers and psychologists have sought ways to alleviate the psychological impact of these illnesses on children. This active search has led to the development of various philosophical approaches that offer solutions to the challenges faced by these children and their families. It is widely recognized that immune disorders play a significant role in the disease spectrum, and ongoing research aims to enhance the understanding of these conditions. Among the autoimmune diseases that commonly affect children, primary chronic osteomyelitis stands out as a disease of unknown origin. Many countries worldwide are actively engaged in collective initiatives to create national strategies focused on providing medical care to children facing challenges due to rare diseases. For this literature review, several resources were utilized, including PubMed, Scopus, Web of Science, eLibrary, and Cyberleninka, covering the past decade. The following keywords were used in the search: philosophy, rare diseases, history of immune diseases, children, medical care, and primary chronic osteomyelitis. The search yielded thousands of articles and e-books containing these keywords, from which articles published in peer-reviewed and reputable journals were selected. Sources that were not fully accessible were excluded, either because they were published in closed journals or because only a small portion of the book was available online.