Международные отношения в сфере здравоохранения и медико-социальной сфере на примере Центра генных дерматозов Центральной Азии

Международные связи в здравоохранении и социальной сфере в последние десятилетия приобретают все более важное значение в современном мире. Причин несколько: оперативное реагирование и предотвращение распространения мировых угроз здоровью (пандемии, инфекции), объединение усилий при разработке и внедрении передовых методов лечения и медицинских технологий, получение доступа развивающимися странами к инновационным и программным продуктам, создание международных стандартов для повышения качества медицинской помощи для пациентов во всем мире и совместных образовательных программ повышения квалификации медицинских работников. В последние годы вопросы повышения качества и доступности оказания медицинской помощи людям с редкими (орфанными) заболеваниями стали чаще выноситься на повестку из-за появления возможности проведения своевременной диагностики, лечения высокотехнологичными препаратами, а также социальной реабилитации и адаптации больных. Разработанная экспертами благотворительного фонда «БЭЛА. Дети-бабочки» модель системы организации медицинской и медико-социальной помощи предполагает реализацию принципа работы профильного «единого окна». Впервые в России апробирована новая организационная модель медицинской и медико-социальной помощи пациентам с тяжелыми заболеваниями кожи в Московской области. Доказав свою эффективность, модель внедрена в систему здравоохранения Пензенской области, Республики Татарстан, Республики Башкортостан, Хабаровского края. На стадии реализации проекта находятся и другие регионы РФ. Успешный опыт представляет интерес и для зарубежных стран, где генетические заболевания кожи, не имея национальных границ, также распространены. При грамотном медико-социальном сопровождении с момента рождения пациент с тяжелым генетическим редким (орфанным) заболеванием имеет не только все шансы на выживание и дальнейшее непродолжительное существование, но и на практически полноценную жизнь с возможностью интеграции в социум. Цель настоящей статьи - обосновать совершенствование организации медицинской и медико-социальной помощи пациентам с тяжелыми хроническими и редкими (орфанными) заболеваниями кожи, проанализировать практическую значимость и возможность масштабирования модели международных отношений на постсоветском пространстве путем интеграции в государственную систему стран-партнеров медико-социальных проектов Российской Федерации на примере генодерматозов. В настоящее время в условиях международной напряженности масштабирование модели многофункциональных центров профильных компетенций представляется затруднительным. И приоритетным направлением международного сотрудничества является распространение новой организационной модели, реализованной в профильном Центре генных дерматозов (дети и взрослые) в Центральной Азии (в г. Ташкент, Узбекистан), в других странах СНГ.

International relations in health and social spheres have become increasingly important in the modern world in recent decades. There are several reasons: prompt response and prevention of the spread of global health threats (pandemics, infections), joining efforts in the development and implementation of advanced treatment methods and medical technologies, developing countries gaining access to innovative and software products, creating international standards to improve the quality of medical care for patients around the world and joint educational programs for advanced training of medical workers. In recent years, issues of improving the quality and accessibility of medical care for people with rare (orphan) diseases have become more often on the agenda due to the emergence of the possibility of timely diagnosis, treatment with high-tech drugs, as well as social rehabilitation and adaptation of patients. Developed by experts from The Charitable Foundation "BELA. Children-Butterflies" model of the system for organizing medical and medical-social care involves the implementation of the principle of operation of a specialized «single window». For the first time in Russia, a new organizational model of medical and medical-social care for patients with severe skin diseases was tested in the Moscow region. Having proven its effectiveness, the model has been introduced into the healthcare system of the Penza region, the Republic of Tatarstan, the Republic of Bashkortostan, and the Khabarovsk krai. Other regions of the Russian Federation are also at the project implementation stage. Successful experience is also of interest for foreign countries, where genetic skin diseases, having no national borders, are also common. With competent medical and social support from the moment of birth, a patient with a severe genetic rare (orphan) disease has not only every chance of survival and further short existence, but an almost full life with the possibility of integration into society. This article aims to substantiate the improvement of the organization of medical and medical-sociaL care for patients with severe chronic and rare (orphan) skin diseases, to anaLyze the practicaL significance and possibiLity of scaLing the model of international reLations in the post-Soviet space by integrating medicaL care into the state system of partner countries. SociaL projects of the Russian Federation using the exampLe of genetic dermatoses. CurrentLy, in conditions of internationaL tension, scaLing the modeL of muLtifunctionaL centers of speciaLized competences seems difficuLt. And the priority area of internationaL cooperation is the dissemination of the new organizationaL model impLemented in the specialized Center for Genetic Dermatoses (chiLdren and adults) in CentraL Asia (in the city of Tashkent, Uzbekistan) in other CIS countries.