РЕАЛИЗАЦИЯ ПАЦИЕНТОЦЕНТРИЧНОЙ МЕДИКО-СОЦИАЛЬНОЙ ПОМОЩИ БОЛЬНЫМ ОРФАННЫМИ ДЕРМАТОЛОГИЧЕСКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ

Введение. Улучшение здоровья населения является одной из главных задач в работе современной системы здравоохранения и медицинских организаций, в том числе оказывающих помощь дерматовенерологическим больным. В структуре регистрируемых заболеваний кожи и подкожной клетчатки заболевания с диагнозом, установленным впервые в жизни, составляют 71 %. Орфанные заболевания кожи часто приводят к инвлидизации пациентов, что определяет необходимость оказания многопрофильной медицинской помощи. Цель исследования: изучить реализацию индивидуальной программы медико-социальной помощи больным редкими дерматологическими заболеваниями на примере случая из медицицнской практики и предложить меры по улучшению ведения больных орфанными заболеваниями. Материалы и методы. Исследование проводилось с применением аналитического, описательного, статистического методов исследования, метода наблюдения в динамике. Обработка и анализ материала были выполнены в программе Excel. Источником статистических данных для исследования являются Российские статистичексие ежегодники за 2010, 2014, 2019, 2020гг. Для анализа нормативно-правового регулирования помощи больным орфанными заболеваниями использованись законодательные документы. Рультаты и обсуждение. В ходе исследовани определены методы медицинской и социальной помощи больным орфанными заболеваниями, создана модель пациентоцентрической помощи пациентам. Для обьективной оценки оказываемой помощи больным орфанными заболеваниями, исследователями проанализирован клинический случай из практики в динамике , обращая особое внимание на социально-бытовую адаптацию и коммуникации больного дерматозом. Были предложены методы профилактики, лечения и медикосоциальной реабилитации лиц с редкими заболеваниями для повышения качества медицинской помощи пациентам с орфанными дерматологическими заболеваниями.

Introduction. Improving public health is one of the main tasks in the work of the modern health care system and medical organizations, including those providing assistance to dermatovenereological patients. In the structure of registered diseases of the skin and subcutaneous tissue, diseases diagnosed for the first time in life account for 71%. Orphan skin diseases often lead to disability of patients, which determines the need for multidisciplinary medical care. Purpose of the study: to study the implementation of an individual program of medical and social assistance to patients with rare dermatological diseases using a case from medical practice as an example and to propose measures to improve the care of patients with orphan diseases. Materials and methods. The study was conducted using analytical, descriptive, statistical research methods, and the method of observation in dynamics. The material was processed and analyzed in Excel. The source of statistical data for the study is the Russian statistical yearbooks for 2010, 2014, 2019, 2020. Legislative documents were used to analyze the legal framework for care for patients with orphan diseases. Results and discussion. During the study, methods of medical and social care for patients with orphan diseases were determined, and a model of patient-centric care for patients was created. For an objective assessment of the care provided to patients with orphan diseases, the researchers analyzed a clinical case from practice in dynamics, paying special attention to the social and everyday adaptation and communication of a patient with dermatosis. Methods of prevention, treatment, and medical and social rehabilitation of individuals with rare diseases were proposed to improve the quality of medical care for patients with orphan dermatological diseases.